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NOTÍCIAS

Em 26/05/2012, o Grupo Retina São Paulo promoveu na ETEC/Parque da Juventude um encontro entre afiliados, familiares e amigos e a  diretoria do Grupo.


Abaixo um resumo dos assuntos tratados:
Apresentação das atividades desenvolvidas pelo Grupo neste ano de 2012
O Retina São Paulo já participou este ano do SIMASP – Olhos para Cidadania e Reatech,
Enviará dois representantes para participar do 17º Congresso da Retina Internacional – Alemanha/Hamburgo em julho de 2012,
Realizará em 01 de setembro de 2012 seu Encontro Anual onde divulgará as informações trazidas desse Congresso,
Pretende em novembro realizar sua Festa de Confraternização,
Planeja atividades e campanhas para arrecadação de verbas para pesquisas,

 Apresentação de alguns testes clínicos para tratamento de algumas das doenças   degenerativas da retina (DDRS) .

  1. Amaurose Congênita de Leber  - Testes clínicos em fase avançada já estão acontecendo para tratamento dessa doença. Existem 04 pacientes brasileiras participando desses testes. Os resultados  ainda não foram publicados, mas  estamos muito esperançosos com relação aos resultados.
  2. Doença de Stargardt - Já estão sendo realizados testes clínicos para essa doença, mas ainda não há pacientes  brasileiros participando desses testes.
  3. Outros testes clínicos - Mais informações sobre as pesquisas serão divulgadas no nosso Encontro que acontecerá em 01 de setembro de 2012.  Aguarde.

Acesso ao tratamento da Degeneração Macular Relacionada à Idade (DMRI)
Somente uma das formas desta degeneração, a úmida, já tem tratamento, quando o diagnóstico é feito na fase inicial da doença.
Conforme portaria da ANS –Agência Nacional de Saúde os convênios médicos, desde 01/01/2012, são obrigados a cobrir os custos deste tratamento,  bem como da realização do exame OCT.  Esse tratamento ainda não é feito pelo SUS, mas segundo informação dada pela CONITEC  ele já está em processo de incorporação.  O Grupo Retina São Paulo vem acompanhando esse processo, uma vez que 65% da população brasileira não possuem planos de saúde e dependem do atendimento do SUS.

17 º Congresso da Retina Internacional 2012
Acontecerá nos dias 14 e 15 de julho de 2012 em Hamburgo  - Alemanha.
O congresso está  aberto a todos. Mais informações de como participar, estão no nosso site.
O Grupo  Retina São Paulo enviará  representantes para o Congresso e disponibilizará as informações no seu Encontro que acontecerá em 01 de setembro 2012.

Tecnologias que podem ajudar muito o nosso dia a dia
Nosso colega de Grupo, Cesar Renato Siboglo,  discorreu sobre aplicativos para smartfhone, Ipad e Ipod,  que  são inestimáveis auxiliares para as pessoas com dificuldades visuais.Tais aplicativos   sonoros são preciosos auxiliares nas atividades da vida diária. O César se disponibilizou a disseminar essas valiosas informações para todos os nossos afiliados pelo site e se houver interessados planeja um curso para orientar sobre essas tecnologias.

Participação do Prof. Sérgio e alunos da ETEC
Esses alunos ligados a estudos da área tecnológica da ETEC estão trabalhando num projeto voltado à melhoria da locomoção de deficientes visuais. Apresentaram um resumo do trabalho.  Trata-se de um equipamento que completa a segurança da bengala longa. Este equipamento, programado para funcionar com o celular,  oferece orientação sobre o local onde o usuário se encontra, bem como indica a existência de obstáculos localizados a quatro  metros de distância, desde o nível da cintura  até obstáculos aéreos.  Quando implementado este dispositivo será de grande utilidade para a mobilidade de pessoas com baixa visão, bem como aos deficientes visuais. Estamos aguardando ansiosos, pois isto muito nos ajudará com as questões dos orelhões e obstáculos aéreos que a bengala não consegue sinalizar.
Contamos também com a presença do Prof. Alexandre da ETEC nosso colaborador e parceiro que abraçou nossa causa e tem nos ajudado muito disponibilizando o espaço na ETEC para que essa reunião acontecesse de maneira tão acessível e agravável.

A importância da colaboração de todos os afiliados do Grupo Retina São Paulo
Para que o Grupo Retina possa dar continuidade aos projetos em andamento, é preciso que os afiliados do Grupo também se mobilizem, uma vez que estamos iniciando, ao que parece, uma fase bastante promissora no estágio das pesquisas e que o Brasil, através do Comitê Científico do Grupo Retina, tem conseguido incluir pacientes para participarem de testes clínicos.
A diretoria vem propondo ações e campanhas para arrecadação de recursos financeiros para dar continuidade aos projetos de inclusão de pacientes brasileiros em testes clínicos e acesso ao diagnóstico genético e é imprescindível a colaboração de todos afiliados, amigos e familiares para a continuidade desses projetos.
Finalizamos com espaço aberto para perguntas dos interessados em mais esclarecimentos e um delicioso cafezinho e um bate bom  papo.
Agradecemos a todos que participaram e esperamos você no próximo encontro.
Mantenha seu e-mail e endereço de contato sempre atualizado para receber mais informações.
Grupo Retina São Paulo.